Сетевое издание: сайт общественно-политической газеты "ТРИБУНА" Динского района Краснодарского края
Второе заседание
26.04.2013 13:50
Под знаменем «Молодой Гвардии»
29.04.2013 10:59

Неравнодушные люди

Неравнодушные люди

Уважаемые динчане! Меня зовут Алена Куратова, я являюсь Председателем правления фонда «Дети БЭЛА», который помогает детям с буллезным эпидермолизом.

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее, на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

По статистике, этих детей в России должно быть около 4000 человек. За полтора года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.

Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию о нашем фонде. Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем быстрееи больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.

Наш адрес:

Фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз, «БЭЛА».

123290, Россия, г. Москва, 1-й Магистральный тупик, д. 11, стр. 10, пом. 1, ком. З; телефон: +7-495-504-58-94. www.deti-bela.ru

Do NOT follow this link or you will be banned from the site!